Lisouille | Chronic Illness
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Saturday 07 June 2025 13:11:19 GMT
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Comments
Chloé :
j'ai un sed, je coche toutes les case de l'EM depuis le debut de ma fatigue chronique entre 2019 et 2020... mais impossible de trouver un médecin qui prenne cela au serieux ... avant mon diagnostic de SED ils mettaient cela sur le psy et maintenant c'est "juste le SED"... j'essaie d'expliquer des crash/MPE aux medecins mais ils ne comprennent pas et pour eux il faut que je me "recondissionne" mais lorsque j'essaie de faire ce qu'ils me disent bah je fini en crash ++ ...
2025-06-07 14:36:08
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Anna ⚢ :
juste un détail par contre, les crash ne sont pas systématiquement différés, pour ma part ils ne le sont jamais. ils l'étaient parfois quand il y a 15 ans mais plus maintenant, maintenant c'est immédiat. j'ai quelques secondes, moins d'une minute pour m'allonger (si je ne le suis pas déjà) et ensuite c'est cataplexie complète.
2025-06-07 17:38:07
7
t_aho_ser :
Merci pour cette vidéo très importante.
2025-06-08 06:41:51
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Chachou Résistexistence (iel) :
Merci pour ta video 💜 je savais pas que ça pouvais être différé, j’en ai parler avec une médecin qui m’a dit que c’est un diag quand tout les autres aura été investige, sachant que je sais déjà que c’est pas un lupus.
2025-06-07 14:32:28
3
May 🌻🧷 :
Merci pour cette vidéo 🤍 récemment diag EM + SAMA avec dysautonomie cardiaque les personnes de mon entourage me culpabilisent en disant que "j'exagère" 🥲 je vais leur partager ton travail 🤍
2025-06-07 15:11:46
7
Shaalia :
c'est top comme explication, je vais garder ta vidéo pour expliquer à mes proches ça aidera peut-être j'ai l'impression qu'ils comprennent pas. pas encore de diag officiel ça fait 2 ans que j'enchaîne les examens pour ça, la plupart des médecins pensent que c'est ça j'attends le diag final d'ici mi-juillet 🤞🏻
2025-06-07 14:55:37
2
Angèle :
Em+ dysautonomie+sapl et probablement Sed : mes crashs : pseudo épileptique 💀🥲, d'autres dans mon cas ? Merci pour tes vidéos, tout juste diag, ça m'aide beaucoup ♥️.
2025-06-07 13:22:34
2
Alex Kimo 🌻 :
Ça mérite tellement plus de reconnaissance et de recherches ...😔 🫂
2025-06-07 18:10:45
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Clotilde | Behind the Window :
Merci pour ce post au top 🤝🫂
2025-06-08 09:28:05
1
Brice :
je connais une personne qui a un lupus + polyarthrite rhumatoïde et elle a aussi tous ces symptômes 😕
2025-06-08 08:17:20
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Gaylord :
je ne sais pas si c'est le lieu pour le faire mais la maladie décrite par Mme Lisouille me paraît l'endroit idéal pour en parler. Pour ce type de maladie systémique, neurologique, autoimmunes ... oú le diagnostic peut durer des années, le côté psychosomatique peut être avancé par les specialistes durant le diagbostic.Sans nier le pouvoir du psychique vous seul pouvez ressentir ce qui se passe dans votre corps. pour information je suis atteint d'une maladie orpheline incurable dont la durée de diagnostic est d'environ 10 ans. Avant de trouver certain docteur m'ont demandé de consulté un centre de psychiatrie de crise. je vous souhaite à tous d'être pour le mieux
2025-06-07 14:41:15
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Désirée | TSA et Malvoyante :
De l'importance de faire de la sensibilisation ! merci 😊
2025-06-11 09:22:25
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🌸🌻Oum’ADHD🌼🌺 :
est il possible que cela apparaîsse après un covid ?
2025-06-07 14:16:38
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Louise :
Trop intéressant merci !! J’ai un.e personne de mon entourage qui a été diagnostiqué.e récemment donc j’en apprends plus grâce à toi 🧡
2025-06-07 22:59:52
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Ines64310 #PaysBasque :
Bonjour, j’ai une dysautonomie cardiaque, penses-tu que l EM y est forcément lié ou pas ? car je me pose des questions à ce sujet …
2025-06-08 09:52:03
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Gaylord :
bonjour lisouille j ai une petit question comment s effectue le diagnostic uniquement à partir de signes cliniques ou il y a d autre signe inflammatoires..., est ce une maladie génétique ou auto-immune. courage à vous
2025-06-07 13:49:05
1
Gaylord :
excusez moi pour mes suppositions hâtives. il y a beaucoup de maladie qui peuvent expliquer une fatigue extrême d'où le diagnostic extreme. si ça ne vas vraiment pas je ne suis pas médecin mais allez voir à l hôpital il y a des services de medecine interne dans les hôpitaux suisse. excusez moi si mon premier message vous a besse
2025-06-07 15:58:32
1
Orana :
Merci d’avoir bien expliqué 🫰🏻
2025-06-07 15:11:18
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Marieh77 :
aggravation de quels symptômes ? parce que moi mes "crashs" c'est digestif urinaire douleurs musculaires pseudo grippe l'impression que je vais crever mais aucune fatigue au sens envie de dormir
2025-06-07 19:28:55
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🌺 Framboise🌺 :
merci Maggy pour cette explication de cette maladie avec de nombreux symptômes graves, force à toi et belle vie malgré tout 😘❤️🙏🌹
2025-06-07 13:36:10
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jvmab :
Quel courage d'en parler, en plus ça te prend des cuillères et tu fais passer beaucoup de force, c'est impressionnant (sans minimiser du tout comme ça doit être dur voire destructeur)
2025-06-08 01:12:23
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Sucrine :
Merci. je pense réellement que j'ai ça qui se rajoute au reste.. maintenant il va falloir que je trouve un médecin qui veut bien en discuter avec moi 😪
2025-06-07 15:44:54
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Nini :
Merci pour cette vidéo fort intéressante.
2025-06-08 16:07:36
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Anna ⚢ :
j'avais (moins maintenant que je vais mieux mais ça revient avec les crash etc) des céphalées avec des douleurs similaires à celle de l'avf dans la description de leurs ressentis mais qui englobe tout mon crâne, genre pas le visage ou le scalp, le crâne 💀 genre toute la boîte crânienne, la mâchoire etc, majoritairement les os + tension musculaire à force de grimacer de douleurs etc. ou alors c'est à l'intérieur et c'est le cerveau mais pour moi, c'est plus lié à l'autisme que l'em ces céphalées là.
2025-06-07 18:33:28
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