@zouzouille_et_maman: Je vous refait à nouveau une vidéo bien complète et détaillée pour vous expliquer ce qu’est réellement le syndrome de pierre robin, cette maladie qui rythme nos vies depuis la naissance de nos filles. N’hésitez pas si vous avez des questions 🥰 Bisous ❤️ #maladierare #maladiegenetique #enfantmalade #bebemalade #syndromedepierrerobin

zouzouille_et_maman🧡
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Thursday 29 January 2026 19:00:39 GMT
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Comments

clemence.thouvard
clemence thouvard :
Ceux qui sont atteint de syndrome de Pierre Robin ont des problèmes de mâchoire ?
2026-01-29 19:12:10
913
dheline22
𝐇𝐞́𝐥𝐢𝐧𝐞 🤍 :
Mon petit frère a le syndrome de pierre robin 🙏🏻😔🤍
2026-01-30 11:47:17
349
nora.priv260
💫n__ora 💫 :
Courage à elles
2026-01-29 19:02:57
1385
refgoat2
ⵜⵉⵍⴻⵍⵍⵉ🇲🇦🇨🇵 :
hors sujet mais t'es archi belle
2026-01-30 20:09:49
1317
sarahpst22
Sarah❤ :
Se serais intéressant que tu parles des points positifs, parce que oui il y en a😊 (je parle par expérience)
2026-01-30 17:43:13
37
camille_asc
Camille :
Pensez à la prise en charge orthophonique qui est primordial dans ce syndrome ☺️
2026-01-29 19:23:33
131
labelettea
labelette :
C'est super intéressant, merci pour l'explication
2026-08-16 09:57:14
32
mamanjolie000
𝔉𝔞𝔱𝔶.𝔰 :
Vous êtes MA-GNI-FI-QUES 😇
2026-01-30 19:25:38
74
nicoledelepine
nicole :
force et courage brave maman et papa
2026-01-29 20:38:39
80
krossphit0
krossphit :
2 enfants alors que maladie rare pas de bonne statistiques bon courage a vous dans cette épreuve
2026-02-26 18:29:10
40
emy.emy249
Emy :
courage à vous ❤
2026-01-29 19:10:42
55
elokittise
elo :
les plus courageuses
2026-01-29 19:07:09
41
melindagrld
Melinda Grld :
il vous ont pas proposer une fiv pour le 2eme enfant ? pour éviter un deuxième enfant malade
2026-01-30 15:15:25
11
amal412
amal412 :
Courage a vous tous
2026-01-30 20:23:22
7
funfamillefun
FamilyBoys :
je suis née avec le syndrome de Pierre robin et fentes labio palentine je vais tres bien !! a mes 4 mois de vie jai ete opérer et basta. appareil dentaire a l'adolescence et voila
2026-01-31 20:11:12
15
67miki6767
67miki6767 :
courage
2026-01-30 18:09:43
7
iwenga18
Évangéliste de Jésus :
vous êtes très forte ❤
2026-01-30 18:22:58
7
as160274
as160274 :
Merci bcp pr ces explications. 👍
2026-01-30 21:10:54
6
as160274
as160274 :
On ne vs a pas proposé un diagnostic pré implantatoire?
2026-01-30 21:12:25
8
marlulu39
Marine :
du coup sa vient de toi ou du papa ?
2026-01-30 13:56:49
15
zze_baby
Manuella 🇨🇲 :
Est-ce qu’on peut le diagnostiquer pendant la grossesse ?
2026-01-30 22:08:46
5
marjolainelegrand1
Clochette 🧚🏻‍♀️🫶 :
Bonjour , comme c’est génétique est ce que ce sont des syndromes qui sont rechercher pendant la grossesse ou avec le test de GUTRI par la suite par exemple ?
2026-01-29 19:07:20
49
sarah.r018
Sarah.R :
Je suis maman d’un petit garçon atteint exactement de la même chose et il est âgé de 6 ans si tu as besoin de conseil hésite pas à me dm 😉
2026-01-29 20:22:50
7
patriciacoten
patoche :
et bin les pooovres Beautés 😟, elles vont en connaître des médecins 😐, bon courage à vous 🥰🥰
2026-01-29 19:44:22
9
maryetchipette
Marye :
c'est dommage que vous n'avez pas le dépistage des maladies rares comme en Belgique. courage
2026-01-29 19:22:29
16
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