Архивное видео с моим Мариком🤍 Иногда память сама выбирает момент, который нужно вспомнить. Приезд семьи Крохоткиных совпал с операцией «Железные мечи» в 2023 году. Небо то открывалось, то закрывалось. Пациентов, чьё состояние позволяло ждать, мы переносили на более безопасные сроки. Но случай Марика не ждал. Мукополисахаридоз I типа — синдром Гурлера. Он уже начал ферментозаместительную терапию. Но времени становилось всё меньше. Ребёнку была нужна ТКМ. Срочно. Это был выбор без выбора. Дома — без предложений и альтернатив. Здесь — тревожные сирены, но шанс на спасение. Сложный и неочевидный выбор, и, всё равно, они приехали. Первое, что встретило их по прилёту — звук сирены. Не море. Не солнце. Не спокойствие. Было страшно. Было непредсказуемо. Было тяжело. Но иногда родительская решимость сильнее обстоятельств. Сегодня Марик живёт обычной детской жизнью. Ходит в садик. Смеётся. Растёт. Наслаждается тем самым «обычным», за которое его семье пришлось бороться. Сколько решений было принято. Сколько бессонных ночей прожито. Сколько препятствий преодолено — не сосчитать. Но каждый новый день этого мальчика стоит всего пройденного пути. И ради таких историй мы продолжаем работать. 🤍 #лечениевизраиле #мукополисахаридоз #синдромгурлера #трансплантациякостногомозга #ткм🇮🇱 - @bmt.coordinator.israel