Vivien <3
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Sunday 15 March 2026 12:53:24 GMT
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Comments
Maddy 🍡 :
Ich habe auch IC und mir ging es sehr ähnlich 🥺 die Ärzte in D haben leider gar keine Ahnung von der Erkrankung. Es wird ja auch nur vermutet, dass es eine Autoimmunerkrankung ist. Es gibt sehr wohl neuere Studien zu den Ursachen. Die kennt nur niemand in Deutschland. In England hat man die Ursache herausgefunden. In den allermeisten Fällen sind eben doch Bakterien vorhanden. Diese sind in der Blase Wand versteckt, wo sie weder in der Urinkultur auftauchen, noch durch Antibiotika bekämpft werden können. Es gibt aber in England eine Spezialklinik die die Erkrankung erfolgreich behandelt. Es besteht sehr wohl die Möglichkeit auf Heilung. Ich bin dort seit 3 Jahren in Behandlung und habe fast keine Beschwerden mehr. Ich kenne auch einige andere die dort in Behandlung sind. Wir haben eine Gruppe dazu. Gib nicht auf 🫶🏻
2026-03-16 09:17:26
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Eyüp :
Ist dass dass ähnlich Blasenschmerzsyndrom? Würdest mir wirklich weiterhelfen
2026-09-04 21:13:36
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Babsi :
Danke DANKE, dass es Leute wie dich gibt und aufklären. Bei mir haben die Symptome auch mit 19 angefangen ich bin jetzt 23 und habe bis dato keine Diagnose. Mein Leben ist durch meine ständigen Blasenschmerzen (alle paar Tage unterschiedlich stark) extrem eingeschränkt und jeder Tag mit Angst verbunden. Ich werde das bei meinem nächsten Arzttermin ansprechen. Danke 💗
2026-04-03 00:12:16
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Juliette :
Ich kann dich gut verstehen. Mir ist ähnliches widerfahren, ABER mit einer super bekannten chronischen Krankheit. Als meine ersten Symptome aufgetreten sind, war ich 12 und niemand glaubte mir. Ich wusste damals ganz genau an was es lag, aber das kann ja nicht stimmen, kommt ja von einem Kind. Also schickte mich mein Hausarzt erst zum Kardiologen, dann zum Neurologen und weil da auch nichts auffällig war schließlich zum Psychologen. Konnte ja nur was psychisches sein... Nach ewigem hin und her wurde ich endlich an den richtigen Facharzt verwiesen und es stellte sich raus, ich hatte von Anfang an recht.
2026-03-16 06:05:39
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chiara ﾒ𝟶 :
Mir geht es mit meiner vulvodynie ähnlich :( ich weiß nicht mehr weiter
2026-03-16 22:43:51
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𝖘𝖆𝖗𝖆𝖍🐆 :
Ich hatte als kind (3.-10. Klasse) jeden Monat Blasenentzündung. Die hatten dann nach der 10. aufgehört bis letztes Jahr Juni. Hatte ab Juni dann fast wöchentlich eine Blasenentzündung. Heute bin ich das erste mal 5 Wochen ohne. Kein Mensch hat einen Plan was ich hab. Ich hoffe, die bleibt einfach weg
2026-04-04 12:02:28
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Maria :
hast du deine Ernährung angepasst?
2026-04-03 12:08:07
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zeycan :
Danke das du darauf aufmerksam machst bei mir hat die diagnose 8 jahre gedauert bis jemand drauf kam das es ein autoimmunkrankheit ist 😭
2026-03-15 14:39:17
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_noname :
Ich hab das auch seit etlichen Jahren und keiner hilft einem . Ich hab die Ernährung komplett umgestellt usw aber oft kommen die Schmerzen wieder ! Manchmal ist es unerträglich weil ein keiner versteht !!!
2026-03-17 05:58:22
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Nat :
ich brauche dringend Hilfe, habe das auch 🙈
2026-03-31 14:43:10
3
Lara101195 :
Was nimmst du regelmäßig ein?
2026-03-17 07:06:51
1
Kit :
Habe es seitdem ich 12 bin. Erst seit einem Jahr eine Diagnose. (bin fast 22) Zwar unter "Chronic Pelvic Pain Syndrome" aber ich sage ich habe Interstielle Zystitis. Die Ärzte hier haben sowieso keine Ahnung egal unter welchem Namen man es erwähnt
2026-03-17 00:11:00
8
_sinamarie05_ :
Hab aufgegeben hab’s seit 11 Jahren
2026-03-17 09:50:12
1
vv :
Waren die Schmerzen durchgängig?
2026-03-17 02:28:13
1
Prophet :
Ich hab Post-Covid und kann von Gaslighting, Fehldiagnosen etc. ein Lied singen und genau deshalb, hab ich angefangen Songs zu machen um Awareness zu schaffen! Gottes Segen 💫
2026-03-15 22:15:19
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annibvnny :
Super wichtiges Thema 🌷
2026-03-15 13:55:29
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se_liiiin :
habe diese krankheit auch, fühle mit dir 🫂
2026-03-15 20:23:50
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mackarrie :
Habe ähnliche Symptome seit ein paar Jahren, nachts 15 mal aufgestanden. Es hat nichts geholfen, es wurde irgendwie von selbst wieder besser, aber weg ist es nicht. Habe keine richtige Diagnose.
2026-03-15 20:55:35
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user1568923028071 :
Bitte beschäftige dich mit Dr. Ray Peat. Du isst nicht genug KH und Protein.
2026-03-15 19:28:08
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phoebe ☆ :
Wichtiges Thema über das zu wenig geredet wird :/
2026-03-17 10:44:37
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Sternchen :
Ich sende dir glück gott schütze dich
2026-03-16 15:32:02
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linda :
hilft ja auch vll. seine eigenen diagnosen zu teilen weil es so viele erkrankungen gibt die von anderen erkrankungen ausgelöst werden können - ich hab das ehlers danlos syndrom und dazu können auch urologische erkrankungen kommen. also wenn sich jemand wiedererkennt dann auch mal in die richtung weiter forschen. gute besserung an alle 🩶
2026-03-17 10:39:33
2
maryjojoleen :
Anthony William Protokoll Streptokokken thank me later
2026-04-10 19:08:47
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theduck129 :
Schockierend, danke fürs teilen. Alles Gute.
2026-03-16 13:59:44
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sera mutiti :
du bist so eine starke Frau, ich bin froh dass du da bist und aufklärst💗
2026-03-15 19:52:58
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