alicjamartinique :
Co prawda nie po chorobie onkologicznej, ale choruje na Crohna i Endometrioze oraz szereg innych pakietów jednak to głównie Crohn i endometrioza dają mi popalić tak, że żyje w codziennym przewlekłym bólu od lat i biorę ciężkie leki w tym chemioterapię immunosupresyjna, leki biologiczne, sterydy latami i opioidowe leki na ból z rozkurczowymi i innymi. Mojej niepełnosprawności nie widać, bo nie miałam dotąd żadnej operacji, ale szereg objawów tych dwóch chorob..objawów które mam od kilkunastu lat - bo nie miałam nigdy dotąd pełnej remisji niestety, sprawia że czuje się winna choroby. Wcześniej trafiałam w życiu na ludzi, ktorzy potęgowali to, że czułam się jak ciężar dla bliskich. Dziś choć mam ukochanego, który mnie wspiera, to nadal jest mi źle i głupio tak jak mówisz tłumaczyć się, że czegoś nie mogę zrobić, że na coś nie mam sił, że nie mogę czegoś nieść, bo potem mam krwawienia z jelit i ląduje na sorze gdzie lądują we mnie przeciwkrwotoczne zastrzyki i leki... Jak poszłam do pracy na miesiąc było mi wstyd, bo na połowę rzeczy nie miałam siły, a wiem że otoczenie postrzegało to jako lenistwo, albo brak chęci skupienia się, gdzie mgła umysłowa po tej tonie leków była ogromna i trudno było skupić się na czymkolwiek niezależnie jak próbowałam. No i ten dyskomfort o którym mówisz ... gdy np pojawiają się pytania "Ale przecież już tyle lat się leczysz i nie jesteś zdrowa? Inni mają remisję, czemu Ty nie ? " ...no nie wiem czemu ja nie. Też wolałabym wiedzieć i też chciałabym móc mieć lżejszy przebieg choroby niż mam, a jest jak jest. Dostosowuje życie pod chorobe, ale to co się z tym wiąże jest dla mnie tak trudne, że musiałam chodzić na terapię i do dziś miewam najcięższe myśli ... To taki paradoks ,bo mam dobre życie, lubię to życie, gdyby nie te parszywe choroby i to, że one są cieniem nawet w najpiękniejszych chwilach tego życia 🥺 Nie mówiąc o nieprzyjemnościach jak np korzystam z WC dla niepełnosprawnych (mam umiarkowany stopień od lat)...ile razy jakieś starsze panie się po mnie darły, że jakaś wytapetowana młoda pi... i że one jakoś choroby nie widzą a jak pokazywałam dowód że mam prawo do korzystania z WC dla niepełnosprawnych, to nawet nie przepraszały..
2026-05-24 20:26:13