@dardis.diaries: Aufklarung beginnt immer dort, wo jemand den Mut hat, die Wahrheit zu zeigen. Und genau deshalb möchte ich, dass die Welt hinschaut. Ich möchte nicht tabuisieren und nicht beschönigen. Diese Kinder verdienen gesehen und ihre Geschichten erzählt zu werden. Das Video fällt mir extrem schwer. Es zeigt wie mein Sohn seine Lebensfunktionen verliert. Aber eigentlich soll es zeigen, was Eltern von Kindern mit neuroregressiven Erkrankungen - und viele andere betroffene Familien - mit ansehen müssen. Dass man sein Kind nicht erst am Tod verliert. Sondern oft schon lange davor. Diese Fähigkeiten sind nicht einfach nacheinander verschwunden. Zwischen „er konnte noch" und „er konnte nicht mehr" lagen Monate voller Hoffen. Voller Schmerz und Kampf. Um jeden Schluck. Um jede Bewegung. Um jede Reaktion. Und selbst dieses Video zeigt nur die Dinge, die man von außen sehen kann. Was man nicht sieht: Dass neuroregressive Erkrankungen nach und nach den gesamten Körper betreffen. Muskelspannung. Verdauung. Atmung. Schlaf. Wahrnehmung. Körperregulation. ••• Funktionen, über die gesunde Menschen niemals nachdenken müssen. Es ist kein einzelner Abschied. Es sind unzählige Abschiede. Immer wieder. Man trauert um Dinge, während der Mensch, den man liebt, noch da ist 💔 #childloss #palliative #grief #fighter #unheilbar

Dardis Mama

Open In TikTok:

Region: DE

Thursday 04 June 2026 10:23:33 GMT