Lghorba🏅🥇🎸⛔
Region: FR
Wednesday 10 June 2026 21:56:13 GMT
3773
91
2
2
Music
Download
Comments
صبر جميل الله المستعان :
أنقذوا احمد واخته مياسين يا رب أنت الشافي والمعافي.. هاذان ولداي بطلان صغيران الولد عندو عامين والبنت عندها 5سنوات ، بدل ما يكونو بيجرو ويلعبو مثل اللي في سنهم هما محبوسان في أجسامهم بسبب مرض جيني نادر جداً ناتج عن طفرة في جين الـ (DDC) وهو ما يسبب (نقص إنزيم AADC) احمد ومياسين حالتهما صعبة اجسامهم ضعيفة وتأتيهم نوبات تشنج وشخوص في العين تسبب لهم آلام ونحن ليست لنا اي قدرة لنفعل لهم أي شيئ والبلع عندهم صعب لكن الأمل موجود في علاج جيني اسمه (apstaza) وهو عبارة عن حقنة تأخذ مرة واحدة في العمر وتأخذ في المخ هي غالية جداً ومكلفة وانا ليست لدي قدرة اني نجيبها بمجهودي الشخصي لكن هي "طوق النجاة" الوحيد لأحمد ومياسين من أجل القدرة على العيش والتحرك مثل بقية من هم في سنهم احمد الآن في السن الذهبي للحقنة والوقت بيجري بينا أنا ابوه قلبي يتقطع عليه وعلى اخته مياسين هما اول فرحه ليا انا اطلب منكم إنكم تساعدونا وان صوتنا يوصل للمسؤولين لوزارة الصحة ولأي احد يقدر يساعد احمد ومياسين و ساعدونا ان احمد ومياسين يدخلان ضمن المبادرة الرئاسية للأمراض النادرة أرجوكم ساعدونا بالمشاركة والتعليقات .. يمكن تعليقك يوصل صوتنا لمسؤول أو احد مشهور يكون سبب في إن حياة احمد ومياسين تتغير واذا تقرير طبي او تحاليل او اي شيئ ارسلها لكم وانا من الشاكرين لاي من ساهم في مساعدة ولداي
2026-06-11 06:35:01
0
Kaysous 244 :
😳😳😳
2026-06-11 06:18:59
0
To see more videos from user @lghorbadz05, please go to the Tikwm
homepage.
