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alimima24
Ali MiMA🪄🪐 :
2026-06-27 20:22:13
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mmooe123
mmooe123@ :
🥰🥰🥰
2026-06-23 17:25:17
0
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Hoy hago este video como mamá, pero también como la voz de muchos niños oncológicos y muchas familias que viven luchas invisibles después de un trasplante. Mi hijo Alejandrito sobrevivió a una leucemia. Pasó por quimioterapias, hospitalizaciones y un trasplante de médula ósea. Pero después del trasplante comenzó otra batalla aún más dura: una EICH crónica esclerodermiforme, una enfermedad gravísima que ha ido dañando su piel y su cuerpo. Mi hijo ha pasado por múltiples tratamientos, inmunosupresores, fotoféresis y medicamentos muy agresivos. Incluso desarrolló un linfoma producto de toda la inmunosupresión que ha necesitado para seguir viviendo. Y aun así seguimos luchando. Hace pocos días recibimos el acta oficial del Hospital Luis Calvo Mackenna, donde el comité médico reconoce que el Ale tiene una enfermedad refractaria, o sea, que no ha respondido a múltiples tratamientos previos. Hoy existen dos medicamentos que podrían darle una oportunidad: Axatilimab y Belumosudil. Medicamentos reconocidos internacionalmente y aprobados fuera de Chile, incluyendo por la FDA en Estados Unidos, para pacientes con EICH crónica refractaria como la de mi hijo. Pero en Chile no están disponibles. Y sus costos son imposibles para cualquier familia: entre 90 y 240 millones de pesos al año. Y yo me pregunto… ¿Qué hacemos las mamás cuando sabemos que existe una posibilidad para nuestros hijos, pero el acceso depende del dinero? ¿Esperamos simplemente a que nuestros hijos empeoren? ¿Esperamos perderlos porque el tratamiento no existe en Chile o porque cuesta demasiado? No puede ser. Nuestros niños oncológicos, especialmente quienes sobreviven al cáncer pero quedan con secuelas o complicaciones post trasplante, también deberían ser responsabilidad del Estado. Porque ellos ya lucharon demasiado para vivir. Mi hijo y muchos niños más tienen derecho a seguir viviendo, no solamente quienes pueden pagar un tratamiento.#todosomosalejandrito omosalejandrito
Hoy hago este video como mamá, pero también como la voz de muchos niños oncológicos y muchas familias que viven luchas invisibles después de un trasplante. Mi hijo Alejandrito sobrevivió a una leucemia. Pasó por quimioterapias, hospitalizaciones y un trasplante de médula ósea. Pero después del trasplante comenzó otra batalla aún más dura: una EICH crónica esclerodermiforme, una enfermedad gravísima que ha ido dañando su piel y su cuerpo. Mi hijo ha pasado por múltiples tratamientos, inmunosupresores, fotoféresis y medicamentos muy agresivos. Incluso desarrolló un linfoma producto de toda la inmunosupresión que ha necesitado para seguir viviendo. Y aun así seguimos luchando. Hace pocos días recibimos el acta oficial del Hospital Luis Calvo Mackenna, donde el comité médico reconoce que el Ale tiene una enfermedad refractaria, o sea, que no ha respondido a múltiples tratamientos previos. Hoy existen dos medicamentos que podrían darle una oportunidad: Axatilimab y Belumosudil. Medicamentos reconocidos internacionalmente y aprobados fuera de Chile, incluyendo por la FDA en Estados Unidos, para pacientes con EICH crónica refractaria como la de mi hijo. Pero en Chile no están disponibles. Y sus costos son imposibles para cualquier familia: entre 90 y 240 millones de pesos al año. Y yo me pregunto… ¿Qué hacemos las mamás cuando sabemos que existe una posibilidad para nuestros hijos, pero el acceso depende del dinero? ¿Esperamos simplemente a que nuestros hijos empeoren? ¿Esperamos perderlos porque el tratamiento no existe en Chile o porque cuesta demasiado? No puede ser. Nuestros niños oncológicos, especialmente quienes sobreviven al cáncer pero quedan con secuelas o complicaciones post trasplante, también deberían ser responsabilidad del Estado. Porque ellos ya lucharon demasiado para vivir. Mi hijo y muchos niños más tienen derecho a seguir viviendo, no solamente quienes pueden pagar un tratamiento.#todosomosalejandrito omosalejandrito
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نفسي غالية..😉👌
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