@simonnetdeputee: Avec le collectif des maladies rares et oubliées, nous avons été reçus par la ministre du handicap. Merci à Camille Galliard-Minier pour son écoute. Nous avons bon espoir que l’arrêté tant attendu soit publié à l’automne. Je vous explique ! En 2025, une loi a été adoptée à l’unanimité des 2 assemblées pour que les malades de la SLA (Charcot) et les maladies rares évolutives puissent bénéficier d’un traitement administratif des MDPH accéléré et que les malades de plus de 60 ans aient accès à la PCH. Mais l’arrêté pris en février pour permettre l’application de la loi ne concernait que les malades SLA. Pire, il y aurait eu des velléités d’imposer un tri entre les malades. La ministre nous a écouté et s’est engagée pour la prise d’un nouvel arrêté d’ici novembre.

Danielle Simonnet

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Friday 03 July 2026 17:23:19 GMT