@lea.combat_avbi: Vous ne vivez pas avec ma maladie rare au quotidien. Vous ne connaissez pas mes symptômes, mes difficultés, mes souffrances ni tous les efforts que je dois faire chaque jour. Alors, s’il vous plaît, arrêtez de me dire : « Ça va passer », « ton équilibre va revenir » ou encore « ce n’est rien ». Vous ne savez pas ce que je traverse derrière mon sourire. Je vis avec une maladie rare : l’aréflexie vestibulaire bilatérale idiopathique. Il n’existe actuellement pas de traitement permettant de me guérir, alors je dois apprendre à vivre avec cette maladie au quotidien. Même si je souris, même si j’essaie de continuer à avancer, cela ne veut pas dire que tout va bien. Il y a des difficultés et des efforts que vous ne voyez pas forcément. Je partage mon histoire et mon vécu pour faire connaître cette maladie rare, sensibiliser et montrer la réalité de ce que je vis chaque jour. 🎗️❤️ Alors, avant de me juger ou de minimiser ce que je ressens, essayez simplement de comprendre ce que je vis. 🫶🏻 Ma maladie ne se voit peut-être pas toujours, mais moi, je vis avec chaque jour. 🎗️❤️ #maladierare #malade #aréflexievestibulaireidiopathique #combat #déambulateur

Ꮮ Ꭼ́ Ꭺ 🎗️
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Monday 17 August 2026 14:20:40 GMT
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Comments

nicholasroberts13
Nicholas Roberts13 :
Je soutiens ta maladie, les messages haineux, ça dégoûte
2026-08-17 17:49:34
1
vontristen
Von Tristen :
bonjour. désolé pour la question, j'espère qu'elle n'est pas déplacé. est ce que cette maladie diminue votre espérance de vie et peut, à la longue, finir par vous retirer toute mobilité ?
2026-08-17 14:39:12
1
flolafolledingue
FloFlo :
perso je te dirais juste bonjour ma beauté 😘❤️
2026-08-17 16:27:28
1
viviifamily
Vivi Family 🦂 :
Je te jure, y en a ils ont connaissent tout mais ne le vivent pas. Incroyable quand même ! Courage ma belle ❤️‍🩹
2026-08-17 20:48:47
1
coco.lsf
coco LSF :
courage 😘😘
2026-08-17 21:58:23
1
olivierlefeuvre23
Atilla :
il y aura toujours de meilleurs(es) connaisseurs ou connaisseurs que nous même sans véritablement ne rien savoir sur cette maladie: ses causes, ses conséquences, ses douleurs et ses remèdes ... des meilleurs(es) docteurs que nos spécialistes qui savent quoi faire .... 😮‍💨😮‍💨😮‍💨 ... mais bon, il faut de tout pour faire un monde ....
2026-09-01 16:38:30
0
sophiegeorget81
sophiegeorget81 :
❤️❤️❤️🥰🤟🤟🤟
2026-08-21 16:05:17
1
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