@medecin2metres: Une maladie si rare qu'elle ne toucherait qu'une cinquantaine de personnes dans le monde... Et @Manon 🌸 en fait partie. Le syndrome de Hennekam est une maladie génétique extrêmement rare qui peut notamment provoquer un lymphœdème important. #medecine #maladie #sante #medical
Bonjour, c’est gentil de parler de ma maladie. Depuis 4 ans La lymphœdème s’aggrave qui s’accumule dans les poumons, autour du cœur également et depuis 2 mois mon ventre gonfle ainsi que le blanc des yeux aussi et d’autres membres que je n’avais pas avant et c’est très douloureux mais dieu merci je n’est pas de retard mental 😊 J’ai également une insuffisance rénal et porte des appareils auditifs car j’ai les conduits auditifs d’un bébé de deux mois. J’avais également le cœur à moitié ouvert depuis ma naissance mais depuis quelques années il s’est complètement refermé tout seul donc c’est un bon point positif sachant que la lymph est autour du cœur sa aurais pu être fatal. Et pour mes poumons pour éviter de faire des ponctions lombaires tout les mois je dois faire une injection tout les mois mais malgré cela j’ai toujours du mal à respirer au moindre effort .. désolée de raconter ma vie mais si sa peut te permettre d’en savoir un peut plus sur mon cas avec cette maladie c’est avec plaisir
2026-08-22 14:49:32
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Medecin2metres :
@manonklc Un.e abonné d'insta : Courage Manon, j'espère de tout coeur que tu vas te rétablir ou en tout cas aller mieux
2026-08-23 22:13:53
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