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Replying to @EmmaBeeSlimes - As Always I am here to give you all the best tips to fill Nano Tape from @MAMIYA here on tiktok With Water. There is water everywhere. It really is a game of trial and error! Haha I used the 5cm wide tape as its the easierst to work with if youre new to nano tape. #nanotape #mamiyauk #emmabeeslimes #sensory #fidget
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In weniger als vier Wochen heirate ich. Und meine beste Freundin @Grüner wird‘s nicht wird nicht dabei sein können 💔 Denn Lou hat ME/CFS. Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die weit mehr ist als Müdigkeit. Das zentrale Merkmal ist die sogenannte PEM, die Post-Exertional Malaise. Dabei kann selbst eine kleinste körperliche, geistige oder sensorische Belastung zu einer massiven Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Dieser sogenannte Crash tritt häufig zeitverzögert auf und kann Tage, Wochen oder sogar noch länger anhalten. Die Belastungsgrenze kann dabei so niedrig sein, dass bereits Zähneputzen, Lesen oder ein Gespräch zu viel ist. Sogar Licht, Geräusche oder Berührungen können unerträglich werden. Viele verbringen deshalb einen Großteil ihres Lebens in abgedunkelten und möglichst reizarmen Räumen und sind auf umfassende Pflege angewiesen. Vereinfacht kann man sich vorstellen, dass die Energieversorgung des Körpers massiv gestört ist. Auch die Funktion der Mitochondrien und die Produktion von ATP, dem wichtigsten Energieträger unserer Zellen, werden in der Forschung untersucht. Stell dir vor, dein Körper hätte plötzlich nur noch einen Akku von fünf Prozent. Jeder kleine Reiz, jede Bewegung, jedes Gespräch kann diesen Akku weiter leeren und wenn du deine persönliche Belastungsgrenze überschreitest, kann es zu einem schweren Crash kommen, der dich für Tage oder sogar Wochen außer Gefecht setzt. Deshalb müssen Betroffene ihre Energie extrem streng einteilen. Dieses Energiemanagement nennt man Pacing. Denn wenn die persönliche Belastungsgrenze überschritten wird, kann das nicht einfach durch ein bisschen Schlaf wieder ausgeglichen werden und im schlimmsten Fall sogar zu einer dauerhaften Verschlechterung führen. Allein in Deutschland sind schätzungsweise 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Die Dunkelziffer dürfte noch höher liegen, weil viele Betroffene bis heute keine Diagnose erhalten. Und trotzdem wird diese Krankheit noch immer nicht ausreichend verstanden und ernst genommen. Es fehlt an Forschung, an Behandlungsmöglichkeiten und an Unterstützung. Die Politik muss endlich Verantwortung übernehmen und dafür sorgen, dass Menschen mit ME/CFS die Hilfe bekommen, die sie brauchen. Und ich bin nicht nur traurig, dass meine beste Freundin an meiner Hochzeit nicht dabei sein kann. Ich bin auch wütend, dass ihr und so vielen anderen Betroffenen noch immer nicht ausreichend geholfen wird. Ich wollte diesen Tag mit ihr verbringen. Ich wollte die Vorbereitungen mit ihr erleben, ihre Hand halten, dass sie in mich in meinem Brautkleid sehe kann, mit ihr anstoßen und mit ihr tanzen. Aber sie kann nicht dabei sein. Und das bricht mir das Herz. #Hochzeit #interabledcouple #lebenmitbehinderung #mecfsawareness
In weniger als vier Wochen heirate ich. Und meine beste Freundin @Grüner wird‘s nicht wird nicht dabei sein können 💔 Denn Lou hat ME/CFS. Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die weit mehr ist als Müdigkeit. Das zentrale Merkmal ist die sogenannte PEM, die Post-Exertional Malaise. Dabei kann selbst eine kleinste körperliche, geistige oder sensorische Belastung zu einer massiven Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Dieser sogenannte Crash tritt häufig zeitverzögert auf und kann Tage, Wochen oder sogar noch länger anhalten. Die Belastungsgrenze kann dabei so niedrig sein, dass bereits Zähneputzen, Lesen oder ein Gespräch zu viel ist. Sogar Licht, Geräusche oder Berührungen können unerträglich werden. Viele verbringen deshalb einen Großteil ihres Lebens in abgedunkelten und möglichst reizarmen Räumen und sind auf umfassende Pflege angewiesen. Vereinfacht kann man sich vorstellen, dass die Energieversorgung des Körpers massiv gestört ist. Auch die Funktion der Mitochondrien und die Produktion von ATP, dem wichtigsten Energieträger unserer Zellen, werden in der Forschung untersucht. Stell dir vor, dein Körper hätte plötzlich nur noch einen Akku von fünf Prozent. Jeder kleine Reiz, jede Bewegung, jedes Gespräch kann diesen Akku weiter leeren und wenn du deine persönliche Belastungsgrenze überschreitest, kann es zu einem schweren Crash kommen, der dich für Tage oder sogar Wochen außer Gefecht setzt. Deshalb müssen Betroffene ihre Energie extrem streng einteilen. Dieses Energiemanagement nennt man Pacing. Denn wenn die persönliche Belastungsgrenze überschritten wird, kann das nicht einfach durch ein bisschen Schlaf wieder ausgeglichen werden und im schlimmsten Fall sogar zu einer dauerhaften Verschlechterung führen. Allein in Deutschland sind schätzungsweise 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Die Dunkelziffer dürfte noch höher liegen, weil viele Betroffene bis heute keine Diagnose erhalten. Und trotzdem wird diese Krankheit noch immer nicht ausreichend verstanden und ernst genommen. Es fehlt an Forschung, an Behandlungsmöglichkeiten und an Unterstützung. Die Politik muss endlich Verantwortung übernehmen und dafür sorgen, dass Menschen mit ME/CFS die Hilfe bekommen, die sie brauchen. Und ich bin nicht nur traurig, dass meine beste Freundin an meiner Hochzeit nicht dabei sein kann. Ich bin auch wütend, dass ihr und so vielen anderen Betroffenen noch immer nicht ausreichend geholfen wird. Ich wollte diesen Tag mit ihr verbringen. Ich wollte die Vorbereitungen mit ihr erleben, ihre Hand halten, dass sie in mich in meinem Brautkleid sehe kann, mit ihr anstoßen und mit ihr tanzen. Aber sie kann nicht dabei sein. Und das bricht mir das Herz. #Hochzeit #interabledcouple #lebenmitbehinderung #mecfsawareness
زہ ہر دم ہرہ لہذہ ستا انتظار کوما #fyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy #fyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy #fyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy #fyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy #fyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy
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