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@sghongxia: 新加坡的朋友,你们觉得我做得对吗?我是红霞,感谢你们的关注 #S#SingaporeTCMS#SGTCMS#SGWellnessS#SingaporeWellnessS#SGLife
新加坡红霞
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Region: SG
Tuesday 29 September 2026 10:51:46 GMT
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2万人に1人の割合で発症するといわれる難病「骨形成不全症」。骨が折れやすく、身長が伸びにくいという特徴があり、日常のささいな動作で骨折を繰り返す人も少なくありません。 骨形成不全症とともに生きる咲さん(26)は、身長103センチで車椅子生活を送る女性です。現在はYouTubeやSNSでの発信、講演活動を行いながら、自身の経験を伝えています。 今回は咲さんに、幼少期から80回骨折したという壮絶な半生、またその過程で育まれた人生観について伺いました。 幼少期から“骨折する日常” ーーお生まれになってから幼少期の頃の咲さんについて教えてください。 咲さん:両親は、私が生まれる前に病院から「この子は足に障害を持って生まれてくるかもしれない」と言われていたと聞きました。生まれたときにはすでに骨折していて、骨形成不全症だと分かりました。 ーー生まれたときから骨折とは、どういうことなのでしょうか。 咲さん:原因は分かりませんが、母のお腹の中で動いたか、生まれるときに力が加わり骨折したみたいです。 小さい頃は、自分の障がいのことなんてまったく分からないので、少し動いただけ、手を振っただけで何度も骨が折れました。当時は私の障がいを知らないお医者さんも多く、触診中に別なところが折れたり、無理に動かして治りかけの部分がまた折れたりすることもしょっちゅうでした。 家族は、レントゲン室から聞こえる私の泣き叫ぶ声が苦痛だったようです。ある先生が「この子の障がいは見守ることしかできない。本当に痛くなったら泣くんだから、固定だけしてしばらく様子を見ましょう」と言ってくださって、通院回数が減りました。 ーー幼稚園や保育園などには行かれましたか。 咲さん:障がい者の方々が通う幼稚園に行き、洋服の着替えやお手洗いの仕方など、一人でできることを増やしてもらいました。でも、私は面倒くさがりな性格で、いかに人に助けてもらえるかを考えていました(笑) #難病 #youtuber #ニュース #速報
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