@5_sprechwunsch: Betroffene sind teilweise arbeitsunfähig, werden pflegebedürftig und können das Haus nicht mehr verlassen. #rettungsdienst #edutainment #mecfs

sprechwunsch
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Thursday 22 October 2026 19:33:21 GMT
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Comments

pigeon.hasst.fashos
piggeon lover :
Aber das der Kollege am Anfang schon so war is nicht okay selbst wenn kein me/cfs vorliegt
2026-10-22 20:33:36
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soulroom3
✨️SoulRoom✨️ :
Wenn ein Sanitäter so mit mir sprechen würde...🤡💀
2026-10-24 03:26:36
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julchen021
julchen021 :
danke, es ist so wichtig dass ME/CFS besser bekannt wird. Wenn medizinisches Personal nicht entsprechend aufgeklärt ist kann es durch Reizüberflutung und Überlastung dauerhafte Verschlechterungen und sogar den Tod auslösen.
2026-10-22 19:47:44
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chronicill.katharina
Katharina :
Danke für die Aufklärung das ist soo wichtig 🙏🏼❗
2026-10-22 19:48:52
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silentwithmygrief
scars :
Tolle Aufklärung danke
2026-10-22 19:37:51
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miamitme
Mia 👩🏼‍🦽💨 :
habe legit grade angefangen zu weinen, danke!!!!!! 😭🫂
2026-10-22 19:42:48
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estherliciousss
Essss :
Danke dass du auf das Thema aufmerksam machst 🙏🏻💜
2026-10-22 19:37:01
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emilah0917
emilah0917 :
Die Klasse meines Kindes hat einen Avatar für ein Kind, das an ME/CFS erkrankt ist. So kann das Kind im Umfang der eigenen Möglichkeiten am Unterricht teilnehmen, wenn ein Schulbesuch in Präsenz nicht möglich ist
2026-10-22 20:23:48
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connys.drums
Milan :
danke, so wichtig dass helfer darüber bescheid wissen!!
2026-10-22 19:40:23
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franzibc111
Franzi :
Wenn nicht mal die oberen Stellen sich mit der Krankheit auskennen, wird es schwierig. Wenn man deshalb eine Erwerbsminderungsrente beantragen will, schickt die Rentenkasse einen erst mal auf Reha. Das aber eine Reha ein FATALER Fehler bei Me/Cfs ist, interessiert da niemanden
2026-10-23 07:15:05
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namodine
Nadine 🌞 :
Ich bin seit zwei Jahren schwer betroffen - liege 24/7 im dunklen & habe einen zentralen Venenkatheter worüber ich Infusionen bekomme. Danke dass du darüber aufklärst. Die wenigsten kennen ME(cfs). Wir wollen endlich wieder leben - dafür braucht es Forschung 💔
2026-10-23 18:22:24
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thecrazyohiohorse
Wuffwuff :
Danke !!! ME is die schlimmste Erkrankung (im schwersten Stadium) die man haben kann. Un niemand kennt sich aus. Es is die Hölle. Ich ertrage kein Funken Licht, kann kaum reden ; der Körper stellte diese Energie nicht her , meine Gefäße sind Entzündet - ich spiele das nicht. Ich fühle jede Sekunde als würde mein Körper sterben - und dennoch nehmen das Mediziner nicht ernst . "Sprechen sie lauter" "sie müssen nur wollen" "is nur die Psyche" usw . Jeder im medizinischen Bereich MUSS diese Erkrankung kennen , ansonsten läuft er Gefahr dafür verantwortlich zu sein, für ein Crash zu sorgen und den langsamen qualvollen Tot verantwortlich zu sein! PEM ist nicht verhandelbar !
2026-10-22 19:58:27
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julia.anna89
Julia Anna :
... Und pots wahrscheinlich. Leben vorbei basically.
2026-10-22 20:33:03
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lauraziosch
𝑳𝒂𝒖𝒓𝒂𝒛𝒊𝒐𝒔𝒄𝒉 :
Danke !!! Die Erkrankung braucht mehr Anerkennung! Wir brauchen endlich mehr Forschung und Behandlungen
2026-10-23 07:59:30
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jannineze
Jannine Ze :
danke das du darüber sprichst. Es ist leider noch so so unbekannt. Eine sehr gute Freundin von mir ist leider nach einer Coronainfektion daran erkrankt. Sie musste sehr lange dafür kämpfen (obwohl dafür eigentlich ihre Kraft fehlt) das es diagnostiziert wird
2026-10-22 21:36:22
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saskiah23
Saskia :
Danke, dass du darauf aufmerksam machst!🙏🏼🙏🏼
2026-10-23 00:43:19
9
sleeping_beauty_rose
🌹 Dᴏʀɴʀöꜱᴄʜᴇɴ 🥀🎗️ :
Boah auch wenn die Persönlichkeit mit der Brille hier nur gespielt war, machte mich diese Charakter Persönlichkeit so aggressiv
2026-10-22 21:12:00
8
steffk1
steffi@MRNA :
Danke das du das unsere Erkrankung weiter sichtbar machst
2026-10-23 06:13:48
5
dergeneraldirektor
Der Generaldirektor :
Ich kann dazu empfehlen die passende Folge des Podcasts „Plothouse“ zu hören. Da gibt es eine Folge, wo das ganz super erklärt wird und Betroffene und ihre Angehörigen zu Wort kommen.
2026-10-22 21:53:08
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user09764475789999995436
Orcus :
Ich habe MS und deshalb oft Fatigue aber zum Glück nicht durchgehend. Ich muss mein Umfeld auch immer wieder dafür sensibilisieren wenn ich mich zwischendurch am Tage schlafen lege oder manchmal gar nicht aus dem Bett komme.
2026-10-23 06:24:19
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bernd_das.brot1337
Bernd das brot :
kleine creator unterstützen oder so
2026-10-22 19:37:33
21
jonasthiesb
Jonas_Thies ×͜× :
Ich habe schwere ME und es ist so wichtig, dass mehr Aufklärung betrieben wird, wie schwerwiegend ME wirklich sein kann. Ich bin überwiegend Haus- und Bettgebunden, leide dauerhaft unter starken schm€rzen, bin dauerhaft pflegebedürftig, habe schwere komobiditäten und kann in schlechten Phasen nichtmal sprechen, mich aufrichten oder essen/trinken. Reize ertrage ich quasi garnicht mehr und bin seit Monaten auf IV Flüssigkeit/elektrolyte angewiesen, da ich sonst nicht stabil genug bleibe. Ich hatte beim letzten größeren N0tfall, wo wir einen RTW brauchten ein ganz wunderbares Team von der Feuerwehr und eine Notärztin hier, die wirklich darauf geachtet haben. Sie haben es mir so viel leichter gemacht, den Weg bis ins KH zu überstehen und bewusst Reize reduziert. Das hat einen Riesen unterschied gemacht und ich bin dafür sehr dankbar. Das ist nicht selbstverständlich. Viel zu wenig Ärzt*innen/ medizinisches Personal sind darauf geschult und es gibt leider auch zu viele, die BEWUSST die Realität von MECFS ignorieren und Betroffene damit gef4hrden. Vielen Dank für dein Video.
2026-10-23 01:29:57
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bookgirl02
Tess :
Danke! Ich habe eine Form von ME/CFS bei der ich häufig bewusstlos werde, teilweise mit Atemaussetzern. Selbst das Umdrehen im Bett kann an manchen Tagen zu einem kompletten Zusammenbruch führen.
2026-10-22 20:23:03
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kuhmuecke
kuhmuecke :
😓 seit 2021 daran erkrankt durch Lungen Ausfall ausgelöst von Corona 😥 seit dem Zuhause und bin mit 29 Jahren Frührenter. schlimm sind Leute die dann immer sagen man soll sich nicht so haben wenn es so ein geht
2026-10-22 21:34:26
5
selina.hubxi
Selina 🧡🦎 :
danke,danke,danke bin selber betroffen seit über 9 jahren. Diagnostiziert seit 06/2026. Danke für die Aufklärung 🌻
2026-10-22 20:04:42
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