@crnahronikaofficial: Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini uputilo je javni apel premijeru Federacije BiH Nerminu Nikšiću i nadležnim institucijama, tražeći hitno osiguravanje sredstava za nabavku lijeka givinostat, koji je namijenjen liječenju dječaka oboljelih od ove teške bolesti. Iz Udruženja su pozdravili odluku Vlade FBiH da zaduži nadležne institucije za pronalaženje modela finansiranja terapije, ali ističu da administrativna zaduženja i obećanja nisu dovoljna ukoliko iza njih ne stoje konkretne odluke i osigurana finansijska sredstva. Kako navode, roditelji oboljelih dječaka već deset mjeseci pokušavaju osigurati pristup terapiji, a uprkos sastancima, zahtjevima i urgencijama, konačno rješenje još nije pronađeno. Posebno su upozorili na činjenicu da givinostat nije registrovan u Bosni i Hercegovini, zbog čega je potrebno pronaći odgovarajući način finansiranja i interventnog uvoza lijeka. Udruženje je najavilo da će sredinom naredne sedmice, zajedno s roditeljima, doći pred zgradu Vlade Federacije BiH, gdje će od premijera i nadležnih institucija zatražiti jasne odgovore o početku finansiranja i nabavke terapije. Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić u saopćenju je naglasio da porodice žele vjerovati da će obećanja biti ispunjena, ali da djeca oboljela od ove progresivne bolesti nemaju vremena za nova administrativna odgađanja. U nastavku prenosimo saopćenje Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH u cijelosti, bez izmjena: PREMIJERU, OBEĆANJE ILI IZDAJA? Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH pozdravlja odluku Vlade Federacije BiH, ali upozorava: bez osiguranog novca i konkretne odluke, djeca i dalje ostaju bez terapije koja im je obećana. Pozdravljamo odluku Vlade FBiH da zaduži Federalno ministarstvo zdravstva da, u koordinaciji s Federalnim zavodom zdravstvenog osiguranja i reosiguranja, Fondom solidarnosti i Federalnim ministarstvom finansija, pronađe način finansiranja terapije givinostat za dječake oboljele od Dišenove mišićne distrofije (DMD). Ovo može biti historijska prekretnica za oboljele dječake i njihove porodice. Pozdravljamo spremnost premijera Nermina Nikšića da se pronađe rješenje, ali javnost mora znati da zaduženje institucijama nije isto što i osiguran novac, a obećanje nije isto što i dostupan lijek. Još 22. jula 2026. godine, na službenom sastanku u zgradi Vlade FBiH, dobili smo uvjeravanja da će se pronaći način da se terapija finansira i učini dostupnom djeci. Međutim, nakon toga je Federalno ministarstvo zdravstva uputilo upit o izvoru finansiranja, a prema informacijama kojima raspolažemo, odgovor nadležnog Zavoda bio je da sredstva za ovu terapiju nisu osigurana. Također, prema našim saznanjima, odgovor na upit upućen Uredu premijera još nije dostavljen kabinetu federalnog ministra zdravstva. Zato danas imamo ozbiljan razlog za zabrinutost. Postoji opasnost da i ovaj put koordinacija institucija završi istim odgovorom – da novca nema. U tom slučaju ponovo bismo se našli na početku, bez konačne odluke, bez osiguranog finansiranja i bez lijeka za djecu kojoj je potreban. Ne možemo prihvatiti da se odgovornost prebacuje s jedne institucije na drugu, dok bolest svakodnevno napreduje. Podsjećamo da givinostat nije registrovan u Bosni i Hercegovini, zbog čega je potrebno osigurati odgovarajući mehanizam finansiranja i interventnog uvoza, kao i konkretnu odluku Vlade FBiH koja će omogućiti pokretanje postupka nabavke. Medicinska dokumentacija i protokol liječenja već su pripremljeni i dostavljeni nadležnim institucijama. Udruženje je tokom proteklih deset mjeseci poduzelo brojne aktivnosti, slalo zahtjeve i urgencije te učinilo sve što je bilo u njegovoj moći da se stvore uslovi za dostupnost terapije. Sada je red na nadležne da preuzmu odgovornost. Pozivamo premijera Nermina Nikšića da ovu situaciju proglasi apsolutnim prioritetom i, u saradnji s nadležnim ministarstvima, hitno osigura sredstva kroz zakonom dozvoljene mogućnosti –

crnahronikaofficial

Open In TikTok:

Region: BA

Friday 23 October 2026 05:53:54 GMT