💛 Je suis trisomique, donc j'ai passé les premières semaines de ma vie à l'hôpital. Pour certains bébés porteurs de trisomie 21, les premières semaines de vie sont loin d'être simples. Dès la naissance, certains présentent une détresse respiratoire et ont besoin d'une assistance en oxygène, parfois même d'une aide respiratoire plus importante. L'alimentation peut également devenir un véritable combat. À cause de l'hypotonie, certains bébés ont du mal à téter, se fatiguent rapidement et ne parviennent pas à boire suffisamment. Ils perdent du poids et peinent ensuite à en reprendre. Parfois, une sonde d'alimentation devient nécessaire pour leur permettre de recevoir les quantités de lait dont ils ont besoin. Il y a aussi les perfusions, les prises de sang à répétition et les cathéters, parfois placés sur le cuir chevelu ou le front lorsque les veines sont difficiles à trouver ailleurs. Les électrodes sur la poitrine, les capteurs aux pieds ou aux mains, les fils et les machines qui surveillent en permanence leur rythme cardiaque, leur respiration et leur taux d'oxygène dans le sang. Et parfois, une jaunisse du nouveau-né vient s'ajouter aux difficultés. Le bébé doit alors passer plusieurs heures, voire plusieurs jours, sous des lampes de photothérapie, une lumière bleue qui aide son organisme à éliminer la bilirubine. Pendant ce temps, les parents apprennent à connaître leur bébé au milieu des machines, des alarmes, des examens et des soins. Ils attendent chaque jour une amélioration : qu'il respire mieux, qu'il réussisse à boire davantage, qu'il prenne enfin quelques grammes. Les premiers jours de vie d'un bébé porteur de trisomie 21, ce ne sont pas toujours des câlins paisibles à la maternité. Ce sont parfois des semaines d'hospitalisation, d'inquiétude et de petits combats quotidiens. Et derrière chaque photo d'un bébé souriant, il peut y avoir toute une histoire que l'on ne soupçonne pas. 💛 #trisomie21 #downsyndrome #neonatologie #sensibilisation #handicap - @aiden.coeurdemiel